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一場(chǎng)大病，給年輕的生命蒙上了陰霾。高昂的醫(yī)療費(fèi)用，艱難的籌錢經(jīng)歷，幾乎擊碎了一個(gè)普通農(nóng)家對(duì)未來生活的所有希望。這是開發(fā)區(qū)一個(gè)普通的農(nóng)村家庭，一對(duì)普通的夫婦為救治患有再生性障礙性貧血的兒子，在7年多的時(shí)間里，賣掉了房子，帶著兒子奔波于青島、天津、煙臺(tái)治療；為能采集能夠“救命”的臍帶血，母親又冒著高齡產(chǎn)婦的危險(xiǎn)生下了第二胎。許多并不相識(shí)的熱心人向他們伸出了援助之手，眾多熱心的網(wǎng)友也紛紛慷慨解囊。

安慰藥物抑制再障病情

昨日上午，記者在青醫(yī)附院小兒血液科病房見到了正在單人無菌室接受治療的谷元孟，14歲的他戴著口罩坐在病床上安靜地看著一本叫做《海底兩萬里》的書。“雖說我歷史成績(jī)不錯(cuò)，但我最喜歡數(shù)學(xué)和語文，尤其是愿意寫作文。”谷元孟說，他還特別喜歡體育活動(dòng)，可是醫(yī)生囑咐過不能做劇烈運(yùn)動(dòng)，擔(dān)心會(huì)磕著碰著，因此他只能從事一些簡(jiǎn)單的體育鍛煉。

“原本今天就可以做ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療的，沒想到又突然發(fā)燒感染了，因此只能拖到下周了。”谷元孟的母親孟紹珍告訴記者，兒子在2002年底突然感冒、發(fā)燒，晚上睡不著覺，身上還出現(xiàn)了不少出血點(diǎn)，經(jīng)過抽血及骨髓檢測(cè)，被確診為再生性障礙性貧血。

“當(dāng)時(shí)的病癥可以說非常輕，按醫(yī)生的話說是‘建國以來病情最輕的再障患者’，并表示通過藥物就可以抑制住病情。”孟紹珍說，這在當(dāng)時(shí)無疑是對(duì)她和丈夫最大的安慰。

無奈父母賣房搬上山住

“當(dāng)時(shí)我還在開出租車，丈夫在開發(fā)區(qū)一家大型企業(yè)上班，兒子在辛安下莊小學(xué)上一年級(jí)。雖然沒有什么積蓄，但一家人生活非常安逸。”孟紹珍告訴記者，自從兒子查出患有再生性障礙性貧血后，一家人的生活軌跡就徹底改變了。為給兒子治病，他們先后跑到青島、天津、煙臺(tái)治療。

“中、西藥全試過了，只要聽說哪種藥管用，我們就去試，這樣兩年下來就欠了親戚朋友10萬元。”孟紹珍說，兒子因生病休學(xué)了一年，丈夫因長(zhǎng)時(shí)間請(qǐng)假被開除了，她自己出租車也不能開了，一家人也從薛家泊子里的樓房里搬了出來，住進(jìn)了上莊山上的一處臨建房。

“其實(shí)自兒子查出患病那天起，我們就知道這處房子以后肯定要賣了，可是我們自從1999年花盡了多年的積蓄買了這處樓房后，3年了都還沒在里面住過，兒子也想住住樓房，我們就搬進(jìn)去住了兩年。到了2005年，治療的費(fèi)用實(shí)在是拿不出來了，就只能將房子賣了為兒子繼續(xù)治病。”說到這，孟紹珍的眼圈紅了。

希望為救哥哥弟弟降生

有一段時(shí)間，谷元孟的病情有了大大好轉(zhuǎn)，每天和普通孩子一樣去學(xué)校上課，在旁人的眼里，和正常的孩子沒有什么區(qū)別。“我們也以為兒子都要好了，除了身體發(fā)虛、吃的少一些，其他各方面和正常孩子差不多，而且兒子還特別聰明、特別好學(xué)。”孟紹珍向記者介紹，谷元孟小學(xué)期間，每次考試都是班里的前兩名。

“由于兒子特別喜歡上學(xué)，每次帶他到醫(yī)院檢查都是利用寒暑假和黃金周長(zhǎng)假的空當(dāng)。”孟紹珍說，2004年就有醫(yī)生和朋友勸他們夫婦再要個(gè)二胎，但他們一直堅(jiān)持再等等看，希望谷元孟的病能治愈。“畢竟再養(yǎng)一個(gè)孩子不容易，撫養(yǎng)的費(fèi)用我們可能都拿不出來。”孟紹珍說，可后來隨著谷元孟病情的加重，她為了能采集到臍帶血決定生第二胎。2007年7月8日，已經(jīng)37歲的孟紹珍在黃島中醫(yī)院生下了第二個(gè)兒子——谷沅徽。

“弟弟的降生就是為了救哥哥的，這可能對(duì)他來說不公平，可我們確實(shí)沒辦法。”谷元孟的父親谷軍見對(duì)記者說，他們又要照顧谷元孟又要打工賺錢，因此將僅有兩歲多的谷沅徽送到村里的幼兒園了。

打擊存的臍血竟不能用

今年6月份，孟紹珍帶著兒子到青醫(yī)附院檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)病情加重了，已經(jīng)由慢性再生性障礙性貧血發(fā)展成了重癥再生性障礙性貧血。“醫(yī)生勸我們馬上住院，可兒子想考完期末考試再來，因此考試后第二天我們就過來辦理了住院手續(xù)。”孟紹珍說，因?yàn)橛兄茹浠盏哪殠а?，他們?cè)臼潜е艽笙Ｍ麃淼?，如果不行就通過“臍血移植”為谷元孟治療。

“現(xiàn)在谷元孟的體重已經(jīng)超重了，已經(jīng)不適宜做臍血移植了。”醫(yī)生的一番話在谷軍見夫婦頭上澆了一盆冷水。“我們抱有最大希望的臍血移植不行了，這對(duì)我們來說是個(gè)很大的打擊。”谷軍見說，當(dāng)時(shí)剛采集臍帶血的時(shí)候，他們也想過直接做臍血移植的手術(shù)，可醫(yī)生表示這種手術(shù)會(huì)有很大的風(fēng)險(xiǎn)，而谷元孟的病情也不是很重，因此他們就沒有再堅(jiān)持。

“采用臍血移植首先也要配型，大約有25%的可能性會(huì)配型成功。其次由于臍血數(shù)量有限，按谷元孟目前的體重肯定不夠，那就還需要再去尋找合適的配型。再加上臍血移植的費(fèi)用也很高，因此臍帶血用到的機(jī)會(huì)也不是太多。”谷元孟的主治醫(yī)師、青醫(yī)附院小兒血液科副主任李學(xué)榮告訴記者，治療重癥再生性障礙性貧血還有另外兩個(gè)方案，一種是ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療，另一種是骨髓移植。

“顯然骨髓移植也很難找到合適的配型，因此目前最好的方案應(yīng)該還是ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療，經(jīng)臨床實(shí)驗(yàn)，有效率達(dá)到了60%，根據(jù)每個(gè)孩子的病情不同，一般需要3個(gè)月至6個(gè)月的治療期。”李學(xué)榮接受采訪時(shí)表示。記者劉海龍攝影報(bào)道

眾多好心人伸出援手

“這么多年來，有許多好心人都在默默地支持我們，吃的、用的、穿的基本都是他們送的。不管怎么樣，我們一定要盡全力將兒子的病治好。”孟紹珍說，把樓房賣了后，她便和丈夫在辛安上莊的山上養(yǎng)雞。

“有些城里人到山上接山泉水、游玩時(shí)，和我說起‘羨慕我們?cè)谏缴系纳?rsquo;，我就忍不住地訴苦，將這些年來受到的委屈一股腦地倒給人家聽。有一次，我還隨口說了一句‘大姐，你不幫俺丈夫找個(gè)工作，他都下崗了’。”孟紹珍說，沒想到有個(gè)叫“劉素琴”的大姐還真當(dāng)了個(gè)事，回去就給打聽了一個(gè)建筑隊(duì)的活，平時(shí)也不用天天靠在那，每個(gè)月有1300元的收入。到現(xiàn)在，丈夫還一直干著這個(gè)活，空閑的時(shí)間就過來照顧孩子。

“劉大姐不僅自己經(jīng)常開車到山上給我們送好吃的，還發(fā)動(dòng)了周邊的親戚朋友來幫助我們。”孟紹珍說，除了這個(gè)劉大姐，還有開發(fā)區(qū)四中的副校長(zhǎng)孫明強(qiáng)、公交公司三隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)陳磊及他的一幫朋友……“太多的人對(duì)我們伸出援助之手，這些人之前都素不相識(shí)，可聽說了我們家的遭遇后都主動(dòng)幫忙。”孟紹珍說，現(xiàn)在網(wǎng)上還有人幫他們募捐，許多外地的網(wǎng)友聽說這事后都慷慨解囊。昨日下午，記者從熱心網(wǎng)友處了解到，目前青島新聞網(wǎng)黃島論壇和麥訊社區(qū)的網(wǎng)友已募集了15000元。

“我們真不知道怎樣感謝這些好心人，只希望孩子病好了以后能繼續(xù)上學(xué)長(zhǎng)大以后好好回報(bào)社會(huì)。”

自存臍帶血“沒用”？

“我們2007年采集和存儲(chǔ)6年的臍帶血花了6000多元。”孟紹珍說，沒想到最后也沒用上，“這不等于是‘空頭支票’嗎？”近年來，儲(chǔ)存臍帶血漸成一種生育時(shí)尚，醫(yī)院婦產(chǎn)科臍帶血咨詢臺(tái)前總是人頭攢動(dòng)。而有限的臍帶血，是否會(huì)成為一張“空頭支票”？

昨日，記者就此采訪了市中心醫(yī)院血液科主任袁成錄，他表示嬰兒儲(chǔ)存的臍帶血與父母、直系親屬的血液配型幾率分別為50%和25%。“由于來源的特殊性，每份臍帶血體積有限，一般約為100毫升，最多也不超過200毫升，容量小直接限制其所含造血干細(xì)胞數(shù)量。通常六七歲以下的孩子還可以使用，八九歲就不夠了。”袁成錄表示，臍帶血對(duì)再生性障礙性貧血肯定能夠起到治療作用，但它的局限性也很大。首先，存臍帶血的孩子得病的幾率非常小，10萬人里面只有1人能得。其次，臍帶血的量是有限的，一般在100毫升至200毫升左右，對(duì)于體重50公斤以下10歲以下的患者還可以勉強(qiáng)使用，按照成人的身高體重，需要三倍的臍帶血才夠。

而針對(duì)醫(yī)院里常見的“一人儲(chǔ)存，全家受益”宣傳語，袁成錄則表示，這有擴(kuò)大宣傳之嫌，自身能用上臍帶血的利用率可能不到十萬分之一。

“總體來說，存臍帶血是個(gè)好事，可以給別人帶來希望。其實(shí)國家建臍帶血庫主要是為了更多的人臍帶血進(jìn)入到公共庫，但由于臍帶血庫的運(yùn)營成本非常高，因此就推出了這種讓人自存臍帶血的商業(yè)模式，但用到自身及家人身上的確實(shí)太少了，等過了簽訂協(xié)議的期限后，這些臍帶血就會(huì)進(jìn)入公共庫，用于其他患者的配型。”袁成錄說。

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